Jakarta, Sarah Atwell (17 tahun) cukup lelah mendengar dirinya disebut jelek, gendut, wajah besar, dan lain-lain. Hal ini disebabkan kondisinya yang mengidap neurofibromatosis, yang membuat pipi dan matanya membesar dan âmelorotâ. Discovery Fit & Health (DFH) tertarik untuk mengangkat kisah Atwell ke dalam film dokumenter, dan menyebutnya sebagai âgadis berwajah separuhâ.
âSaya tidak suka nama panggilan itu, rasanya agak menyakitkan,â tutur Atwell meski menurut pihak DFH nama itu akan menarik perhatian publik, seperti dilansir Medical Daily pada Jumat (29/11/2013).
Atwell menderita neurofibromatosis sejak usia delapan bulan, dan ternyata penyakit ini diduga diturunkan dari keluarga Atwell sebelumnya. Ibunya, Tara MacAskill, juga membawa gen penyakit ini, dan menyebabkan tumbuhnya tumor kecil di punggungnya. Anak tertua MacAskill ternyata ju ga didiagnosis penyakit yang sama, hanya saja kasus Atwell jauh lebih parah.
Sebenarnya neurofibromatosis adalah nama yang kurang tepat. Seseorang dapat menderita beberapa macam neurofibromatosis, yaitu NF1, NF2, dan Schwannomatosis. Setiap jenisnya menunjukkan karakteristik yang berbeda, tergantung di mana tumornya tumbuh, jenis tumor apa yang tumbuh, dan bagaimana tumor itu tumbuh.
Di Amerika Serikat, sekitar 3.000 anak menderita neurofibromatosis. Jika tumor yang tumbuh adalah tumor jinak, tekanan pada wajah dan mata akan menyebabkan sakit kepala parah dan mengaburkan pandangan. Di samping itu, tekanan mental tentu akan lebih menyiksa.
Tahun lalu Atwell merilis sebuah video yang ia buat sendiri, yang mnunjukkan perjuanggan hidup dengan neurofibromatosis. Ia duduk di depan kamera dan mengisahkan ceritanya melalui tulisan di atas kertas-kertas, tentang hidupnya dengan NF1.
âBanyak orang menyangka saya bisa hidup bahagia, tapi tentu saja tidak. Ini semua berawal saat saya berumur 5 tahun. Hingga sekarang saya sudah di-bully selama 6 tahun. Semua karena saya memiliki wajah yang buruk,â tutur Atwell melalui kertas-kertasnya, dengan dilatari lagu favoritnya: Mark Wills â" Donât Laugh At Me.Next
(vit/vit) health.detik
Tidak ada komentar:
Posting Komentar